استعرض الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس
الوزراء، تقريرا من الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لرئيس مجلس الوزراء، ورئيس
لجنة الاستغاثات الطبية، بشأن جهود اللجنة لدعم مرضى نزف الدم “الهيموفيليا”
بمصر.
وفي مستهل التقرير، أكد الدكتور حسام المصري
أنّ لجنة الاستغاثات الطبية بمجلس الوزراء حريصة على تنفيذ توجيهات رئيس مجلس الوزراء،
مشيرا إلى أنّ اللجنة اجتمعت مع نخبة من أساتذة أمراض الدم بجامعات القاهرة، وعين شمس،
ورئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف، وعضو الاتحاد العالمي للهيموفيليا، والجهات
الحكومية ذات الصلة من التأمين الصحي، والعلاج على نفقة الدولة بالمجالس الطبية المتخصصة،
لمناقشة التحديات التي تواجه مرضى نزف الدم “الهيموفيليا” بمصر، في ضوء مبادرات
اللجنة بهدف التنسيق والمساعدة في تقديم خدمة متميزة للمواطنين.
ولفت التقرير إلى أنّ الاجتماع شهد مناقشة
عدد من المحاور المهمة والخاصة بوضع مرضى الهيموفيليا، وجرى استعراض أبرز الإحصائيات
والأرقام حول نسب الإصابة وتقسيماتها على المستوى الدولي بشكل عام، وداخل جمهورية مصر
العربية بشكل خاص.
كما تناول الاجتماع الأعراض والصعوبات التي
يواجهها مرضى الهيموفيليا منذ سن الطفولة وحتى الكبر، مع الاستطراد في شرح البروتوكولات
الطبية المختلفة للأدوية الخاصة بالمرض، ومدى مساهمة كل من التأمين الصحي، ومنظومة
العلاج على نفقة الدولة، ومنظمات المجتمع المدني الدولية والمحلية.
وفي ذات السياق، أشار الدكتور حسام المصرى
إلى الدور البارز لجمعية أصدقاء مرضى النزف “الهيموفيليا”، ومناقشة التحديات
التي تؤثر على تلقي المرضى للعلاج والأدوية، والتي كان أبرزها الاحتياج لتوفير الأطراف
الصناعية والأجهزة التعويضية، وتأخير الإفراج الجمركي عن شحنات الأدوية المقدمة كمنح
من منظمات عالمية لمرضي الهيموفيليا، ما قد يترتب عليه إعادة توجيه الشحنات لدول أخرى
خشية انتهاء تاريخ صلاحيتها قبل إنهاء إجراءات الإفراج الجمركي عنها، ما يؤثر بصورة
بالغة علي المرضى.
وفي استجابة سريعة لأبرز التحديات، نسقت
لجنة الاستغاثات الطبية مع الدكتور تامر عصام، رئيس هيئة الدواء المصرية، لإنهاء إجراءات
الإفراج الكلي لشحنة كاملة من الأدوية الخاصة بمرضى الهيموفيليا والمتواجدة بالجمارك
منذ يوم 15 يوليو الماضي.
وعقب إنهاء اجراءات الإفراج الجمركي المذكورة
أعلاه، أرسل الاتحاد العالمي للهيموفيليا خطابا وجّه فيه الشكر لرئاسة مجلس الوزراء
على الجهد المبذول في إنهاء اجراءات الشحنة والاهتمام البالغ من الحكومة المصرية بمرضى
نزف الدم، مع الإشارة لمضاعفة التبرعات السنوية من شحنة الأدوية المخصصة لمصر لتصل
إلى 10 ملايين وحدة دولية (ضعف قيمتها الحالية)، ما يشير إلى قيمة التكامل والعمل الجماعي
الذي بدا واضحًا وجليًا في ممارسات الحكومة المصرية وحرصها على مشاركة الأطياف كافة
في الآونة الأخيرة.
والاتحاد العالمي للهيموفيليا هو منظمة
كندية دولية غير ربحية، تأسست في عام 1963، وتتمثل مهمتها في تحسين واستدامة الرعاية
بمرضى الهيموفيليا واضطرابات النزيف الوراثي الأخرى، ويضم الاتحاد حاليا 140 دولة عضوا
ومعترفا بها من قبل منظمة الصحة العالمية منذ عام 1969.
وسلّط التقرير الضوء على استجابة مجلس الوزراء
وتحمله تكلفة الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية للمستحقين من مرضى الهيموفيليا.
وكلّف الدكتور حسام المصري فريقه المعاون
بوضع خطة يتم من خلالها العمل على إزالة العراقيل والصعوبات التي تؤثر على توفير الأدوية
والعلاج اللازم، ودراسة إمكانية زيادة قيمة قرارات العلاج على نفقة الدولة لمرضي الهيموفيليا.
كما كلّف بدراسة بروتوكولات الأدوية الخاصة
بحماية ووقاية المرضى من تدهور وضعهم الصحي والعمل علي سرعة تفعيل قانون الإعاقة لمرضى
النزف، وضرورة تصنيع أدوية بديلة محليا؛ فضلا عن تحسين جودة الحياة التي يحظى بها مرضى
الهيموفيليا في مصر، والعمل على رفع الوعي المجتمعي بمثل هذا النوع من الأمراض الوراثية،
عن طريق التوعية الميدانية ووسائل الإعلام ومواقع التواصل الاجتماعي.