في اليوم العالمي للمرض.. ما «الهيموفيليا» وأعراضه وكيفية علاجه؟
تزامناً مع الاحتفال باليوم العالمي لـ «مرض الهيموفيليا»، والذي عقد في مستشفى المقطم للتأمين الصحي، وأكدت الحكومة على ريادة مصر في علاج مرضى الهيموفيليا، من خلال إتباع نهج وقائي قائم على البيانات، ويركز على المريض، مما كان له أثر إيجابي، ليس فقط في النتائج الصحية، بل على حياة المرضى، وكفاءة النظام الصحي، والعبء الاقتصادي للدولة، وهو ما أكدته وزارة الصحة والسكان، بأن العلاج الوقائي لا يعالج المرض فقط، بل يغير الحياة، مؤكدًا على التوسع في التغطية، وتسريع الرقمنة، وجعل مصر نموذجًا يحتذى به في علاج الهيموفيليا.
مرض الهيموفيلييا، هو اضطراب وراثي نادر يؤثر على قدرة الجسم على التجلط، مما يزيد من خطر النزيف المفرط. يحدث هذا الاضطراب بسبب نقص أو خلل في أحد عوامل التجلط في الدم، وعادةً ما يكون ذلك بسبب طفرة جينية.
«الصحة»: 700 مليون جنيه تكلفة الخطة الوقائية لمرضى الهيموفيليا
ماذا فعلت مصر في علاج مرضى الهيموفيليا؟
- باتت مصر دولة رائدة عالميًا في علاج الأطفال مرضى الهيموفيليا.
- تم إطلاق السجل الوطني لـ«الهيموفيليا» وإنشاء مراكز تميز.
- تدريب الأطباء والممرضين.
- العمل على حدوث تغير حقيقي في نمط حياة الأطفال المصابين
- تحرص مصر على قدرة الأطفال المصابين في ممارسة الأنشطة الرياضية بشكل طبيعي.
- ارتفاع نسبة الأطفال الذين يتلقون العلاج الوقائي لـ«الهيموفيليا» من 20 إلى 80%.
- تم تقليل عدد مرات النزيف بنسبة تزيد عن 80%.
- تم تقليل مضاعفات المفاصل، ومضاعفات نزيف المخ بنسبة تصل إلى 85%.
- تم خفض أيام الحجز بالمستشفيات بنسبة 95%، مما خفف العبء على المرافق الصحية.
- تسعى مصر لتعزيز استدامة العلاج الوقائي
- تعزيز انخفاض معدلات النزيف التي وصلت لنسبة 81%
- تهدف مصر إلى تحسين جودة حياة مرضى الهيموفيليا من خلال تطوير البنية التحتية
- تعزيز استدامة العلاج الوقائي.
- تعزيز تطوير 4 مراكز تميز بمستشفى أطفال مصر، ومستشفى النيل بشبرا، ومستشفى الزقازيق، ومستشفى أسيوط.
- تعزيز التدريب والتعليم، وبرامج توعية للمرضى وأسرهم لضمان الإلتزام بالعلاج.
- تحسين دقة صرف العلاج وتقليل احتمالات الأخطاء الدوائية.
أنواع مرض الهيموفيليا
- الهيموفيليا A: هذا النوع يحدث بسبب نقص أو خلل في عامل التجلط الثامن (FVIII).
- الهيموفيليا B: هذا النوع يحدث بسبب نقص أو خلل في عامل التجلط التاسع (FIX).
أعراض الهيموفيليا
- نزيف مفرط بعد الجراحة أو الإصابة.
- نزيف في المفاصل أو العضلات.
- نزيف في الجهاز الهضمي أو البولي.
- نزيف في الدماغ أو الجهاز العصبي المركزي.
ما هي طرق علاج الهيموفيليا؟
- العلاج التعويضي: يتمثل في استبدال العامل الناقص في الدم بمنتجات دم مشتقة من البلازما أو مُصنعة بالتكنولوجيا الحيوية.
- العلاج الوقائي: يتمثل في تلقي العلاج بانتظام لمنع النزيف.
- العلاج الجيني: يُعد العلاج الجيني خيارًا واعدًا لعلاج الهيموفيليا، حيث يتم استبدال الجين المعيب بجين سليم.
مضاعفات مرض الهيموفيليا
- النزيف المفرط: يمكن أن يؤدي النزيف المفرط إلى مضاعفات خطيرة، مثل النزيف في الدماغ أو الجهاز العصبي المركزي.
- تلف المفاصل: يمكن أن يؤدي النزيف المتكرر في المفاصل إلى تلفها وتشوهها.
- الأمراض المعدية: يمكن أن يزيد مرض الهيموفيليا من خطر الإصابة بالأمراض المعدية، مثل التهاب الكبد الوبائي أو فيروس نقص المناعة البشرية، بسبب التعرض المتكرر لمنتجات الدم.
الوقاية من مرض الهيموفيليا
- الاستشارة الوراثية: يمكن أن تساعد الاستشارة الوراثية الأفراد على فهم خطر إنجاب أطفال مصابين بالهيموفيليا.
- التشخيص المبكر: يمكن أن يساعد التشخيص المبكر في بدء العلاج في أقرب وقت ممكن، مما يمكن أن يقلل من خطر المضاعفات.
